Sinds 2000 kunnen Nederlanders anoniem een nier doneren aan een onbekende: een altruïstische donatie bij leven, heet dat in vaktaal. Steeds meer mensen zijn daartoe geneigd, en dat heeft grote voordelen voor de wachtlijst voor niertransplantatie. Een altruïstische donatie kan soms wel vier transplantaties op gang helpen. Daarover is meer te lezen in het kader.
Een veel gestelde vraag wat betreft altruïstische nierdonatie is: wat beweegt mensen om – voor een onbekende – een ingrijpende operatie te ondergaan, en om de rest van hun leven met maar 1 nier door het leven te gaan? En vraag twee: wat doet zo’n gulle gift met hun (geestelijke) welzijn?
Hoewel de fysieke risico’s niet heel groot zijn, zijn ze er wel. En anonieme donoren krijgen er niets voor terug. Betalen voor een orgaan is verboden in Nederland. Onderzoeker en psycholoog Mathilde Giepman-Pronk vroeg in totaal 106 anonieme donoren die de afgelopen decennia een nier hebben weggeven, het hemd van het lijf. Ze is onlangs gepromoveerd op het onderwerp anonieme nierdonatie bij leven in het Erasmus MC. Nefroloog prof. Marlies Reinders en psycholoog Emma Massey waren haar promotoren.
Goed gevoel
Haar onderzoek is de eerste Nederlandse studie naar deze groep mensen. Conclusie: de overgrote meerderheid van de anonieme donoren heeft een goed gevoel overgehouden aan de schenking. ‘Het zijn allemaal mensen die zich ook op andere vlakken belangeloos inzetten’, schetst Giepman. ‘Ze zijn ergens vrijwilliger of doneren bloed, staan dus altruïstisch in het leven.’
Hun motieven variëren. ‘Ze willen eigenlijk allemaal iemand helpen. Hun eigen gezondheid delen. Ze kennen bijvoorbeeld iemand in hun omgeving die een nierziekte heeft, maar aan wie ze niet konden doneren. Of ze hebben een naaste verloren aan een ziekte, en konden op dat moment alleen machteloos toezien. Velen hebben verhalen van wanhopige nierpatiënten voorbij zien komen in de media.’
Bekrachtigende ervaring
Ofschoon er geen echte beloning bestaat voor een anonieme donatie, levert de schenking de donoren meestal wél iets op, ondervond Giepman. ‘Mensen gaven bijna allemaal aan dat ze het een bekrachtigende ervaring vonden. Het afstaan van de nier bracht hen voldoening, zee kregen meer zelfvertrouwen en kwamen positiever in het leven te staan. Ze waren trots dat hun lijf dit had kunnen doen en kregen een goed gevoel van de waardering uit hun naaste omgeving.’
‘Mensen gaven bijna allemaal aan dat ze het een bekrachtigende ervaring vonden’
Wat Giepman opviel, is dat slechts 20 procent van de levende nierdonoren die anoniem een nier hebben afgestaan een (anoniem) bedankje kreeg van de ontvanger. Hier kunnen verschillende redenen voor zijn: misschien ging het met de ontvanger niet zo heel goed, of uitte de ontvanger zijn/haar dankbaarheid vooral naar de eigen donor. Zo’n anonieme donor zet immers vaak een hele keten van donaties en transplantaties in werking (zie kader, red).’
Benieuwd
Ze raadt transplantatiecoördinatoren aan om ontvangers te wijzen op de mogelijkheid om hun donoren een bedankje te sturen. ‘Donor en ontvanger moeten anoniem blijven volgens de wet. Maar coördinatoren mogen wel een anoniem bericht overbrengen. Ik heb gemerkt dat donoren erg benieuwd zijn naar de uitkomsten van de transplantatie en dat het ontvangen van een blijk van erkenning erg waardevol is voor anonieme nierdonoren.’
Psychische aandoeningen zoals depressieve stoornissen, ADHD of persoonlijkheidsstoornissen waren tot nu toe geen reden om een anonieme donor te weigeren. Van tevoren zoekt een psycholoog van de sector Nefrologie en Transplantatie wel altijd uit of mensen voldoende stabiel en veerkrachtig zijn en of ze voldoende steun hebben van hun omgeving.
Geen belemmering
De resultaten van Giepmans onderzoek ondersteunen deze aanpak. ‘Tussen donoren met en zonder psychische aandoening is geen verschil te zien in de impact van de donatie op het leven van een anonieme donor,’ concludeert ze. Sterker: ‘Mensen met psychische klachten ervaren dezelfde positieve effecten. Ze vinden het een bekrachtigende ervaring en sommigen ervaarden de donatie als een hoogtepunt in een moeilijk leven.’
Waren het dan echt allemaal juichverhalen? ‘Twee van de 106 mensen die ik heb gesproken hadden spijt. Eén omdat de donatie niet heeft gebracht wat ze ervan verwachtte, een ander omdat er fysieke complicaties waren ontstaan. En wat ik van sommige donoren hoorde, is dat ze na hun operatie niet altijd begrip en erkenning ervaarden van de zorgverleners in het ziekenhuis.’
Giepman vindt dat wel een aandachtspunt. ‘Het is voor zorgprofessionals een kleine moeite om deze bijzondere groep mensen wat waardering te geven. Ze leveren tenslotte t een grote bijdrage aan de volksgezondheid.’
Hoe werkt het?
Tussen 2018-2020 hebben 95 mensen anoniem een nier gedoneerd. Daardoor zijn 143 niertransplantaties mogelijk gemaakt. Een anonieme donor kan direct iemand op de wachtlijst helpen, maar kan in veel gevallen ook meerdere mensen helpen door een keten in gang te zetten. Dit heet domino- of ketentransplantatie. De anonieme donor geeft zijn nier aan de ontvanger van een koppel, die een niet-passende levende donor heeft. De donor van dat koppel geeft aan een andere ontvanger op de wachtlijst.
Soms komen er wel 4 transplantaties tot stand met 1 anonieme donatie. Iedere levende donor tekent een toestemmingsverklaring, ook een anonieme donor. De anonieme donor heeft in het voor- en na-traject geen contact met de ontvanger, of andere donoren en ontvangers als er sprake is van dominotransplantaties. Dat is om de privacy van beide partijen te waarborgen.
