Kinderen met chronische darmontsteking, ofwel IBD, zijn in het Erasmus MC Sophia gewend aan een warm bad. ‘Misschien wel iets te warm’, stelt prof. Hankje Escher, kinderarts maag- darm- en leverziekten. ‘Kinderartsen zijn gewend om heel integraal naar een kind en zijn of haar ziekte te kijken, terwijl artsen voor volwassenen meer in aparte ziektes denken’, legt ze uit. Als een kind op zijn of haar 18e verjaardag van de ene op de andere dag de overstap naar de kinderarts naar de volwassenenzorg zou moeten maken, is dat vragen om problemen.
Naadloos
Escher (rechts op de foto) startte daarom 15 jaar geleden samen met maag-darm-leverarts voor volwassenen prof. Janneke van der Woude (links op de foto) een transitiepoli voor IBD-patiënten. Vanaf 16 jaar komen patiënten voor hun controles naar die poli, die in het Erasmus MC gevestigd is en niet meer in het Sophia. De patiënten zien hun eigen kinderarts, maar een keer per jaar schuift ook de MDL-arts voor volwassenen aan.
Bij de poli is een team van kinderartsen, MDL-artsen en verpleegkundig specialisten van zowel de kinder- als de volwassenenzorg betrokken. ‘We bespreken samen de behandeling, zodat de zorg naadloos aansluit. Transitie is meer dan een warme overdracht tussen twee behandelaars, het is een proces’, aldus Escher. Na twee jaar transitiepoli maken de patiënten de overstap naar de MDL-arts.
Mobiele nummer van kind
Een belangrijk doel van de transitiepoli is patiënten zelfstandigheid laten opbouwen. Daarvoor is het belangrijk dat ouders leren loslaten, weet Escher. ‘De ouders zijn welkom bij de afspraken, maar we vragen hen om op de achtergrond te blijven. Het kind doet het woord en is zelf verantwoordelijk voor zijn of haar behandeling. Het zit in kleine dingen, zoals het noteren van het mobiele nummer van het kind voor belafspraken, en niet van moeder of vader.’
Kinderen krijgen
Ook bij de volwassen-poli zijn de ouders van de patiënten nog van harte welkom, stelt Van der Woude. Maar de nieuw volwassen IBD-patiënt is zelf verantwoordelijk voor het managen van de ziekte. ‘Dat betekent bijvoorbeeld dat we telefonisch contact hebben met de patiënt zelf en niet met de ouders. Overigens zijn we bij de volwassen MDL gewend aan meer mensen in de spreekkamer: partners, ouders en kinderen van patiënten komen vaak mee.’
De volwassen IBD-patiënt komt in een nieuwe fase terecht met andere aandachtpunten. In een andere levensfase, maar ook in een andere ziektefase, weet Van der Woude. ‘Opeens praten we over kinderen krijgen op onze preconceptie-polikliniek of bespreken we het risico op het ontstaan van darmkanker bij langer bestaande IBD.’
Hogere zorgkosten
Transitiezorg bij een chronische aandoening is belangrijk voor de patiënt en de maatschappij. Escher: ‘Als je het niet goed regelt, weten we dat dat leidt tot meer uitval uit de zorg. Patiënten verdwijnen dan uit beeld van de behandelaars, met als gevolg een slechter ziektebeloop en uiteindelijk hogere zorgkosten.’ Naar voorbeeld van de transitiepoli voor IBD-patiënten zijn in het Erasmus MC en daarbuiten inmiddels vergelijkbare poli’s voor hartaandoeningen, reuma en endocriene ziektes. ‘Ik denk dat wij er vroeg bij waren, omdat IBD zich meestal openbaart rond de 14 of 15 jaar. Dan is de transitie al erg dichtbij.’
Het ene kind heeft de transitiepoli meer nodig dan het andere kind, merkt Escher op. ‘We zien snel genoeg wie extra zorg nodig heeft en bij wie het al soepel gaat. Maar alle patiënten zijn enthousiast over de extra aandacht op de poli.’ Binnenkort start een onderzoek waarin het succes van de IBD-transitiepoli in meerdere centra wordt gemeten met een score.
Wereld IBD-dag
Op woensdag 19 mei is het Wereld IBD-dag. Een dag waarop patiëntenorganisaties en artsenorganisaties wereldwijd om meer aandacht en begrip vragen voor mensen met inflammatoire darmziekten. Het gebouw van het Erasmus MC is die avond paars verlicht.
