‘Het begon zestien jaar geleden allemaal met een kriebel in mijn keel’, zo steekt Cindy van wal. Die kriebel werd erger en na een paar dagen werd ze wakker met pijn op de borst. Nuchter als ze is, ging ze ervanuit dat het wel weer over zou gaan. Maar na wat aandringen van haar omgeving bracht ze toch een bezoek aan de huisarts. ‘Die vroeg of ik rennend naar de afspraak gekomen was, zo gejaagd praatte ik en zo hoog was mijn bloeddruk.’
Ze werd doorgestuurd naar het ziekenhuis voor bloedafname en een hartfilmpje (ECG-onderzoek). ‘Toen die onderzoeken voorbij waren en ik wat ibuprofen genomen had, voelde ik me eigenlijk wel weer prima. Dus ik ging boodschappen doen op de markt. Tot de doktersassistent belde met de boodschap: “We sturen nu een ambulance naar je toe.” Het hartfilmpje bleek echt niet goed.’
Talk of the town
De ambulancemedewerkers keken gek op toen Cindy zelf naar ze toe kwam lopen. ‘Op basis van hun informatie verwachtten ze een doodzieke patiënt. Maar ik voelde me prima en had een rolstoel of brancard echt niet nodig.’
Een volgende weken in het ziekenhuis stonden in het teken van de zoektocht naar een diagnose. ‘Het was een raadsel, niemand kon verklaren waar het hartfalen op mijn leeftijd vandaan kwam. Ik was de talk of thetown. Alle professoren en cardiologen kwamen naar me toe met geneeskundestudenten. ‘Je lijkt gezond, maar op papier staat dat je stervend bent,’ zeiden ze.’
Rustige periode
Maar al die tijd in het ziekenhuis voelde Cindy zich prima. Het was dan ook geen gemakkelijke keuze, toen de artsen voorstelden om een ICD te plaatsen. Dat is een apparaatje dat ingrijpt bij gevaarlijke hartritmestoornissen. ‘Je gaat toch niet in een gezond lichaam snijden, dacht ik. Maar de onderzoeken wezen allemaal uit dat ik verre van gezond was.’
Toen ze de ICD eenmaal had, brak een relatief rustige periode aan. Cindy studeerde af als verpleegkundige en kon gewoon aan het werk. Zelfs tijdens corona werkte ze op de corona-afdeling. En wonder boven wonder kreeg ze twee gezonde kinderen, met een hart dat nog maar voor 25% werkte.
Einde oefening
Tot het in 2022 weer misging. En dat begon weer onschuldig, met een keelontsteking. ‘Ik vatte kou, begon ik te hoesten en kreeg ik vocht achter mijn longen.’ Cindy ging alleen maar achteruit en kon bijna niks meer. ‘Dat was de eerste keer dat ik bang was.’ Ze werd uiteindelijk opgenomen in het Erasmus MC. Terwijl ze vanuit het ziekenhuis videobelt met een vriendin valt ze weg en krijgt ze een enorme ritmestoornis. Zo ernstig dat reanimatie nodig is. ‘Op zo’n moment ben je allang blij dat je nog leeft. Als ik niet in het ziekenhuis had gelegen, was het einde oefening geweest.’
Transplantatie
Een steunhart is onvermijdelijk. Volgens Cindy een heel ingrijpende stap. ‘Bij een steunhart wordt je hart deels overgenomen door een apparaat met uitwendige batterijen. ’s Nachts lig je aan de netstroom.’
Ook staat ze op de lijst voor harttransplantatie. Het moment dat er een donorhart beschikbaar is, kan voor haar niet snel genoeg komen. ‘Ik ben wel blij hoor met mijn steunhart,’ haast ze zich te zeggen. ‘Het is een behoorlijke overbrugging. Maar het heeft wel allerlei consequenties. Je mag niet meer zwemmen. Niet zomaar onder de douche. En er moet een extra koffer mee op vakantie voor alle apparatuur. Je moet tien keer nadenken over dingen.’
Positief en optimistisch als ze is, durft ze met vertrouwen aan de toekomst te denken. ‘Ik leef! Ik ga niet bij de pakken neerzitten, want ik heb genoeg om voor te leven. Wanneer weet ik niet, maar het gáát goedkomen, dat weet ik wel.’
Hoe kun je hartfalen herkennen? Mensen met hartfalen zijn sneller moe, kortademig en hebben een zwelling in enkels en benen.
Bij mensen met hartfalen pompt het bloed minder bloed rond dan normaal. In Nederland hebben ruim 240.000 mensen de diagnose hartfalen gekregen. Naar schatting zijn er nog eens 315.000 mensen die hartfalen hebben, maar dit niet weten.
Bij het Erasmus MC Hart en Vaat Instituut zetten we ons in voor patiënten met hartfalen. Deze week is de Nationale Hartfalenweek, waarin we werken aan bewustwording rondom hartfalen.
