Toen Deborah op haar 12e voor het eerst ongesteld werd, was de buikpijn meteen heftig. Ze klopte aan bij de huisarts en kreeg de anticonceptiepil voorgeschreven. Dat hielp en de pijn verdween naar de achtergrond in haar leven. ‘Mijn moeder had ook menstruatieproblemen, dus ik vond het normaal. Ik had niet het idee dat er iets mis was.’
De hevige menstruaties staken weer de kop op toen Deborah op haar 25e stopte met de pil vanwege een kinderwens. Zwanger worden lukt niet meteen en ze kreeg medicijnen voorgeschreven om de eisprong te stimuleren. Toen sloeg de vlam in de pan. ‘Ik kon niet lopen, staan of liggen van de pijn. Ik moest kruipend naar de douche.’ Na een kijkoperatie werd de diagnose endometriose gesteld. Bij die ziekte zit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies op andere plekken dan in de baarmoeder. Dit geeft ontstekingen en vooral veel pijn.
Tekst loopt door onder het kader.
Wat is endometriose?
- Endometriose is een chronische, goedaardige aandoening
- Bij endometriose zit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies op plekken waar het niet hoort
- De belangrijkste symptomen zijn pijnklachten en moeite om zwanger te raken
- De diagnose kan gesteld worden met lichamelijk onderzoek, echo en MRI-scan
- Gemiddeld duurt het 7 tot 10 jaar voordat de diagnose endometriose wordt gesteld
- Behandeling kan met een combinatie van pijnstillende medicijnen, hormonale medicatie, operatieve verwijdering van de endometriose, een dieet, bekkenfysiotherapie en psychologische begeleiding
- Meer informatie voor patiënten en zorgverleners: http://www.endometriosezorg.nl/
Bij Deborah zit de endometriose op haar blaas, eierstokken, darmen en nieren. Ze heeft de zwaarste vorm: endometriose graad 4. Door haar werk als operatieassistente weet ze goed hoe het lichaam er van binnen uit ziet. Toch schrok ze van de beelden van haar eigen kijkoperatie. ‘Mijn buik leek wel een bomaanslag. Ik wist niet waar ik naar keek; wat een bende.’
Nadat haar zoon in 2014 met hulp van IVF werd geboren, onderging Deborah meerdere grote operaties om de endometriose en haar linker eierstok te verwijderen. Er was zelfs een moment dat een stoma ter sprake kwam, vanwege de endometriose op haar darmen. ‘Daar zat ik dan bij de stomaverpleegkundige met de maxi cosi met daarin mijn pasgeboren zoontje.’ Uiteindelijk was een stoma niet nodig.
Overgang
Inmiddels houdt de endometriose zich rustig, met dank aan de pil die de menstruatie onderdrukt. Deborah laat de ziekte dan ook niet haar dagelijks leven beïnvloeden. ‘Ik ben eigenwijs. Ik ben nog wel snel moe, let op wat ik eet en heb soms last van mijn rug. Maar ik weiger me erdoor te laten beperken. Als ik op mijn werk pijn heb, ga ik even zitten en daarna weer door. Ik heb een hekel aan de slachtofferrol.’
Toch speelt de ziekte soms in haar achterhoofd. Hoe de toekomst eruit ziet is onzeker. ‘Soms maak ik me zorgen over het continue doorslikken van de pil. Een oplossing zou zijn om ook mijn rechter eierstok te verwijderen en dan automatisch in de overgang te gaan, maar daar ben ik nog niet aan toe. Mocht ik ooit een tweede kind krijgen, dan is het even slikken als het een meisje wordt. Er is niet bewezen dat endometriose erfelijk is, maar ook mijn moeder en zus hebben klachten. Ik ben toch bang om het door te geven.’
Een op de tien
Een op de tien vrouwen heeft een vorm van endometriose, weet gynaecoloog Anneke Steensma van het Erasmus MC. Zij is gespecialiseerd in endometriose en verbonden aan het expertisecentrum endometriose van het Erasmus MC en lid van de EndometrioseZorg Beter Keten in de regio Zuid-West Nederland. Daar werken gynaecologen uit verschillende ziekenhuizen met elkaar samen rondom de zorg voor vrouwen met endometriose.
De achternaam van Deborah is bij de redactie bekend.
Podcast
Meer weten over endometriose en de behandelopties? Luister naar de podcast In Opname, met gynaecoloog en endometriose-expert Anneke Steensma van het Erasmus MC. Ze doet een oproep: blijf niet doorlopen met hevige pijn tijdens de menstruatie.
